ДНЕВНИК МАМЫ


Дневник Лили Потниковой, мамы особого ребенка Дани.

Собственно, это почти каждодневные записи, которые Лиля делает уже несколько лет на своей страничке в ФБ. Читая их можно понять- что такое быть мамой особого ребенка. Да. это непросто. Это зачастую отчаяние. И слезы. И напряжение. И поиск постоянных сил в себе…И ОГРОМНАЯ любовь к ребенку. И вера в него. И в себя. Материнство всегда требует особых сил от женщины. И материнская любовь сама по себе особенная. Но быть мамой ребенка, требующего всей полноты присутствия! Это подвиг.

И Лилия, пережив, и все еще переживая весь этот непростой спектр чувств, поняла, что лишь спокойная мама способна дать спокойствие и своему ребенку…Жизнь должна продолжаться. Жизнь, в которой есть особый ребенок. Об этот этом искренний... Очень эмоциональный. И пронзительно честный монолог Лили.

Лучший способ победить грусть - много трудиться

Мне было 26 лет, когда родился Даня. Не люблю и не хочу писать подробности его появления на свет, эту рану я давно заглушила, и расковыривать ее не имеет смысла.

Скажу только то, что я очень хотела этого ребенка.

Я желала его жизни, я не была готова его отпускать. Это не то чтобы мой эгоизм, нет. Скорее, я боролась за свою любовь.

А спустя годы я поняла, что жизнь моего сына, по крайней мере сейчас, не имеет страданий, как это, может быть, принято считать...хотя и страдания были. Но я сделала все, чтобы исключить их из жизни Дани.

Недавно я вычитала такую историю, от которой кровь стынет в жилах:

В середине 60 - х годов, в какой то Европейской стране был проведен чудовищный эксперимент. В небольшую клетку посадили собаку и закрыли ее там. К клетке подключили ток, и собака начала метаться, бедная, пытаясь найти выход.

Так делали ежедневно некоторое время. И спустя время собака перестала сопротивляться, и переносила страдания лёжа на одном месте.

Затем, испытатели открыли дверь клетки и снова включили ток. Знаете что произошло дальше с собакой? Ничего. Она продолжала лежать на месте. Она сдалась.

Тоже самое происходит с людьми.

Когда человек продолжительное время находится в жутчайшем стрессе, страхе, в состоянии подавленности, в страданиях, он перестает им сопротивляться. Как та бедняга - собака.

И нужна очень мощная мотивация, какая то неведомая сила, заставляющая встать и что то делать, под этим током, метаться и искать выход.

Сейчас, вспоминая наши начинания, я сравниваю себя с этой собакой. Мечешься мечешься, потом забъешься в угол, вымотанный до нельзя.

И лишь эта самая неведомая сила заставляла вставать и искать выход. Эта сила - и есть мой сын, моя любовь.

Оглядываясь назад, иногда думаю: как я все это пережила?

Четыре месяца реанимации под ИВЛ, все эти тревожные звонки, а эти "шансы", да их не давали даже, самый мизер. Однажды, я даже прощалась с сыном. Мне так и сказали "он умирает, точка".

Когда нас все таки выписали, я думала, что все, что можно было пережить плохого - мы уже пережили. Я ошибалась. Дальше было сложнее.

Если бы вы видели Данину медицинскую карту, вы бы не поверили, что этой карте всего 6 лет. Мне кажется, я ее не подниму одной рукой.

Каждый наш поход к врачам был залит моими слезами, можно было не посыпать зимой дороги солью... Мозг, руки, ноги, зрение, все важные органы были поражены.

Потом оказалось, что зрение не такое уж и плохое. С остальным не прокатило.

Мы начали хвататься за все и сразу, знаете, как на распродаже хапаешь все подряд, авось пригодиться. Так и мы.

Реабилитация стала смыслом моей жизни. Я вообще не жила. Была как оголённый провод. По ночам форумы, а днём беготня и занятия, больницы.

Не люблю вспоминать то время. Потому что жить в страдании это плохо. Я не горжусь совсем тем, что я страдала, и страдал мой сын . Потому что на нём мы испытывали все, что только может быть, лишь бы как то реабилитировать его, по максимуму.

В 4 года у Дани случился первый эпи-приступ. Это было самое страшное, клянусь. Был летний жаркий день и мы отдыхали на даче. Мы с трудом поняли, что происходит, и помчались в больницу.

Я думала, не доедем. Прямиком в реанимацию. Таких приступов было ещё несколько. В целом, по 2-4 раза за год. Каждый - копна моих седых волос.

Не хочется больше писать про это все. Как будто и не было ничего. Все зажило. А знаете, как?)

Летом этого года мы последний раз слетали заграницу на реабилитацию. Почему последний? Это решение принято осознанно.

Какое то время назад я чётко и ясно осознала : так жить больше нельзя. Постоянные сборы средств, это и реальная помощь от людей, но и негатив. Ощущение, что ты не имеешь права жить. Только выполняешь функции няни, врача, уборщицы.

Не дай Боже тебя кто то увидит в кино, или упаси Господи, решишь сделать ремонт. Однажды мне предъявили претензию, что я часто меняю что-то))) "человек, у которого горе, так себя не ведёт".

Стоп. Решила я. Горе? Это жизнь моя. Сын мой. А не какое не горе!

Даня. Самое страшное, что в этой гонке за медалями мы упускаем главное - интересы ребенка.

Дане 6. Совсем недавно я осознала, что Даня не знает своих желаний. Знаете почему? Потому что его никто никогда не спрашивал, что он хочет. Просто надо. Делай, Даня. Терпи. Ты же молодец. Ты же герой.

Тогда я начала давать ему свободу выбора. И ответственность за свой выбор. Пусть все происходит в рамках его развития, но происходит.

Он должен понять, что от него тоже что то зависит! Что он решает! Его желания ценные, важные и значимые. И никто не станет затыкать ему рот словом "надо".

Когда ребенок растет в полной любви и свободе, когда родители видят в нем личность, уважают, считаются с ним, когда он вырастает, то снова окружает себя и близких любовью. Он не боится ничего, потому что никто не внушил ему страх, его не били, не унижали, он абсолютно уверен в себе.

Потому что он привык к этому. Он не станет терпилой, не будет никогда в плохих отношениях, в несчастном браке, на работе, которую ненавидит. Он не станет ничего никому доказывать, потому что уверенные в себе люди просто делают, не опираясь на мнение окружающих.

А ребенок, который только и слышит слово "надо"...глубоко несчастен. То есть, его желания - это пустое место?

Ни в коем случае я не против реабилитации как таковой. Но важно не терять головы и слушать своего ребенка. Никакой боли. Детские психотравмы самые серьезные. Они на всю жизнь. Я за грамотных специалистов, во главе всего должен быть ребёнок, а не мамины мечты и завышенные планки.

Например, у Дани совсем пропала мотивация и желание "топать". Потому что было давление. Не сильное, но было.

Так бывает.

Но...

Если взять и сложить все фразы, которые я произношу Дане в течении дня, по статистике, фраза "я тебя люблю", станет лидером. Ну, серьезно)

Я хочу растить Даню в полной любви. Чтоб он кожей чувствовал, как он важен. Я не вижу никаких преград для его счастливой жизни. Ноги? Руки? А мы, прямоходячие человеки, все ли счастливы? Далеко нет. Значит, не это залог успеха.

Даня растет в полной гармонии, его все любят)

С конца сентября он начал ходить в детский сад и жизнь его, да и моя, круто поменялась.

Даня нашел новых друзей, влился замечательно в коллектив, в эту жизнь, обычную, казалось бы, детскую жизнь. Это так ново. И как поменялся Даня!

У него потихоньку начинает появляться речь, ну, может быть, громко сказано, но несколько слов, бывает, вылетает!

Ему стало интересно! Жизнь - не боль, не страдания, жизнь - это дар небес, это сказка, это удовольствия! А ребенок развивается только в благоприятных условиях, как известно. В состоянии стресса и тревоги это сложно делать, т.к. все ресурсы организма направлены на выживание.

Даня, мой милый мальчишка, такой весёлый, такой озорной, певец, болтун и очень очень энергичный!

Занятия тоже есть, конечно! Но они мягкие и только тогда, когда хочет сам Даня. А моя задача смотивировать его. Уж ухитряюсь, как могу, но пусть это решение - заниматься - будет принято им самим.

Около шести лет я жила в постоянном стрессе. Как та самая собака.

Сейчас? Я нашла для себя хобби, которое приносит мне небольшой, но стабильный доход. Я шью броши. Я выдохнула. И вдохнула жизнь.

Впервые я не бегу, не лечу, не убиваюсь. А просто живу, просто творю. И очень, очень люблю своего сына, свою семью!

И пусть все семьи, которые сейчас находятся в этой самой клетке, пусть найдут выход. Он есть.

Живите! Диагноз ребенка - это не конец света. Это начало чего то нового. Главное, любить, и пусть не будет преград этой любви. Ведь любят не за особые заслуги, не за ловкость и гибкость тела, не за связанную речь.

Любят просто так. За то, что рядом. Такой теплый и родной и пахнет вкусно).

Любите, и в ответ вы почувствуете такую отдачу, ради которой стоить жить!

Как важно заниматься в этой жизни любимым делом.

Всегда провожу параллель между ощущениями своими в настоящем, в детстве и своим сыном.

Все, чем я занималась в детстве "через не хочу", сейчас является моим самым не любимым занятием. И все, к чему я пришла с интересом, с желанием, осталось в моей жизни.

Это не значит, что нужно целыми днями смотреть мультики и есть сладости😂

Важно замотивировать! Влюбить! И чтобы ассоциации были только положительные.

К чему я? А к тому, что если с детства ребенка с особенностями заставлять через слезы и ненависть, допустим, ходить. За руки или в ходунках. То? Правильно, у ребенка возникнет ассоциация, а далее отторжение, движение = зло.

Как важно посвятить свою жизнь тому, что нравится! Делать все с любовью. Как важно оставаться в гармонии с собой, а не превращаться в рабочую, неосознанную машину.

Почему тяжёлый труд не всегда приносит результаты? Потому что делается без желания, без энтузиазма.

Кто то всю жизнь махает лопатой, но так и остаётся на одном уровне. А кто то развивается, подбирает свой ритм и путь к успеху. Тяжёлый труд не равно успех.

Успех - делать дело с любовью ❤️

Учусь любить и принимать себя.

Были моменты, когда я стыдилась своего статуса "особой мамы". Мол, не способна даже родить "как все", дать здоровое потомство.

Отторгала себя, свое тело (которое предало меня в ответственный момент), свою привлекательность. " Да какая к черту привлекательность, когда я не истинная женщина?". Каждой клеточкой ощущала свою несостоятельность. Стыд себя.

Глупая.

Каждая женщина - истинная, самая что ни на есть, настоящая. И каждая достойна.

На диалоги с самой собой ушло много лет. И ещё ведутся переговоры))

Не быть никакой жертвой. А жить! Быть красивой, ухоженной, счастливой, сексуальной (о, ужас).

Как сказал знаменитый Садхуру: "мы не будем счастливы, пока хотим стать похожими на кого - то."

Важно осознать свою ценность, свою индивидуальность. Сама по себе жизнь - уже смысл, не нужно искать большего)

Решила я показать ЧАСТЬ учебного материала, которым пользуемся в данный момент. Ежедневно, конечно, с тысячами повторений. Чувствую себя попугаем😁

Но успехи ведь есть!

Например, сегодня Даня на "уроке" правильно нашел хвосты для фетровых зверей, из двух предложенных.

Думает, ученик мой, концентрируется, я буквально вижу движение нейронных связей под его чудной черепной коробкой😁

Закрепляем цвета. Путается, но чаще попадает в цель. Потихоньку ввожу счёт.

Животных знает, в основном. Транспорт - любимое, знает. Мебель тоже изучена. Посуда - так себе. Но это не мужское😁

В ближайшее время планирую ввести карточки пекс. Кстати, кто знает, где их можно заказать? Папку с клейкой лентой, все хочу!

А вообще, Даня творческий человек. Музыка и книги - то, чем он дышит. Будем развивать, значит это. Кто знает, может великий музыкант растет. Великий в любом случае. Для меня❤️ @ Togliatti, Russia

Из социальных сетей

Лилия Плотникова

Вчера в 1:33 ·

Дане тут год. Какое старое фото. Начало начал. Он ещё совсем ничего не умел. Ни стоять, ни сидеть, ни ползать, ни переворачиваться даже. Голову только начал держать. Почти не откликался. Помню, позвенела у него за ухом погремушкой, а он не обернулся. В меня тогда молния ударила.

Мне кажется, мы столько дорог прошли, сколько стен было сломано, выбито дверей, стоптано сапог...год за все десять.

А у меня совсем ещё не прокаченные руки 😁 6 лет тасканий даром не прошли, я тот ещё качок, бицепсы жёсткие теперь 😂

И в глазах немой вопрос "куда бежать, где помогут?"

Так хочется пожелать всем мамочкам силы духа, солнца внутри, веры в себя и в лучшее, а ещё - принять своих детей, любить их, просто так ❤️🙏

Когда - то я рвала душу лозунгами: "Победим ДЦП", "Вернём детство", "Он будет здоров", и т.д.

Во первых, поняла, как это нелепо звучит. Все знают, что ДЦП не лечиться. Корректируется, да, и в некоторых случаях очень даже! В лёгкой и средней степени.

Вернёмся детство? А кто же его забирал у ребенка? Ммм?) Детство, оно здесь и сейчас, и пока мы митингуем за "здоровое детство", оно просто проходит мимо...и пока мы бьёмся за него, ребенок уже взрослеет, опа, это так быстро происходит!

Нельзя жить будущим. Нужно жить сейчас. Иначе, настоящего просто не наступит, всегда будет, что то такое далёкое и неуловимое.

Большая часть детей с ДЦП никогда не пойдёт. Никогда не заговорит. А кто то не доживёт до взросления. Это мучительно и печально, но это так. У кого то потолок - начать ходить, а у кого то - распрямить логтевой сустав.

Занятия должны стать не каторгой, а образом жизни, ведь это работа годами, это постоянный труд. Не позволяйте своим детям быть подопытными кроликами и объектами для зарабатывания денег, таких охотников тьма...и у нас был такой горький опыт.

А ещё, я поняла вот что.

Вера - да. Ложная надежда - нет. Нет завышенным планкам, нет борьбы в полном смысле этого слова, нет никаких войнушек!

Есть маленькие шажочки к чему то большему, есть любовь, адекватное распределение своих ресурсов и трезвый взгляд на ситуацию, есть помощь своему любимому человеку.

Это МОЙ опыт, и мои мысли, никому не навязанные 😎

Уверенность человека формируется в детстве. Наше представление о себе - это 99% результат родительского восприятия ребёнка.

И "перелюбить" ребенка невозможно ☝️ Можно только недолюбить.

Я Даню хвалю и никогда не скуплюсь на ласковые слова и поцелуи ❤️

Пусть он растёт и пусть станет уверенным в себе человеком. А уверенность в себе - это ведь залог успеха! Сама знаю, как отсутствие ее мешает в жизни😶

На фото - Даня в детском саду, рассказывает о приятных моментах 😍

31 окт. 2018

Сейчас у меня стёрлись все границы между Даней и "нормой". Даня и есть норма. Его личная, индивидуальная. Может быть, я совсем того? Как так, ребенок явно "болен", а я не вижу. Я вижу, но вижу глубже. Не поверхность. А там, в глубинах есть нечто такоооее!

Даня невероятный мальчик. Тонко чувствующий, улавливающий настроение, как будто в него встроена специальная антенна. У Дани гиперчувствительный слух, он как большое Ухо, всегда все слушает. Но больше именно чувствует, как то не по детски совсем.

Сегодня он не хотел уходить из сада. Когда вышла воспитательница, Даня заплакал. А я заревновала, "ах ты маленький паршивец", думаю😂 шучу, конечно.

Наконец то Даня получает кайф от общения с людьми, наконец, мой маленький, колючий ёж выкинул свои иголки и доверился чужим. Которых уже полюбил, я же вижу, и, кстати, там есть обратная реакция❤️

Даня занят☝️ активен, весел! Так и должно быть!

Воспитательницы каждый раз любят рассказывать мне про Даню. Даже фото показывают его веселой мордахи, а то может я не верю😂 А я обожаю слушать. Мне интересно, какой характер заложен у него? Как он в коллективе? Оказалось, по началу был замкнут, а теперь раскрывается. Дружелюбный. Любит праздники))

А ещё, Даня спит в саду! При том, ч